Bikkeltje. Als je het liefste krijgt, wat je niet wilde

Ilse Ooms

Uitgeverij Raak, 2018

In Bikkeltje neemt Ilse Ooms je in dagboekachtige korte hoofdstukken op een vanzelfsprekende manier mee in haar bijzondere gezinsleven van eind 2009 tot begin 2017. Ze is moeder van vier dochters, van wie de oudste in 2013 overleed. Vanaf het begin van haar eerste zwangerschap heeft Ilse twijfels of het wel goed gaat met haar kindje. Bij de twintigwekenecho wordt gezien dat het meisje een schisis (gespleten lip) heeft. Later blijkt er ook sprake van een groeiachterstand. Als Merle op 14 juli 2010 wordt geboren, blijkt er veel meer mis te zijn. Ze heeft het zeldzame Wolf Hirschhorn syndroom, een chromosoomafwijking met zeer ernstige gevolgen en een korte levensverwachting. Merle is zwaar gehandicapt en heeft ernstige gezondheidsproblemen.

Ilse en haar man Patrick komen in een rollercoaster van emoties en zorgen terecht. De schok van de onverwachte en loodzware diagnose. Het verdriet dat de toekomst van hun kind er zo anders uit ziet dan ze hadden verwacht en gehoopt. Tegelijkertijd voelen ze vanaf het begin onvoorwaardelijke liefde voor Merle en zijn ze vastbesloten zo goed mogelijk voor haar te zorgen.

Hoe complex en veeleisend die zorg is en hoe dat hun gezinsleven beheerst, brengt Ilse uitstekend over, met een vleugje humor en voor ouders met een zorgintensief kind zeer herkenbaar. Alles is anders dan bij een ‘gewoon’ gezond kind en er bestaat geen handleiding voor. Het is een zoektocht waarbij ze vaak moet afgaan op de kennis van artsen en zorgverleners en op andere momenten leert vertrouwen op haar moederinstinct.

Dagelijkse zorgen zoals het een uur bezig zijn met een voeding die weer uitgespuugd wordt, het slechte groeien, de terugkerende ziekenhuisbezoeken bij allerlei specialisten. De machteloosheid en angst als Merle ernstig ziek is. De woede en ergernis als Merle door een medisch specialist meer als interessant studieobject dan als mens wordt beschouwd. Haar schuldgevoel of ze het allemaal wel goed doet en als het haar soms te veel wordt. Het gedoe en geregel om aangepaste hulpmiddelen te krijgen. Maar ook hoe fijn het is een goede kinderarts te treffen die echt naar de ouders luistert, het beste met Merle voor heeft en meedenkt in praktische oplossingen. De blijdschap als het goed gaat met Merle en de intense geluksmomenten die haar ouders ervaren als Merle ergens zichtbaar van geniet of kleine stapjes in haar ontwikkeling zet. Intense vreugde en verdriet naast elkaar en soms tegelijkertijd.

Merle moet in haar korte leventje veel doorstaan en is echt een bikkeltje, dat je na het lezen van dit boek in je hart hebt gesloten. Op de foto op de achterflap kijkt ze je eigenwijs en aandoenlijk aan. Ilse Ooms schreef een prachtig liefdevol portret van haar bijzondere dochter.

Als Merle tweeënhalf jaar oud is, overlijdt ze, toch nog onverwacht. Negen weken later wordt haar gezonde zusje Elin geboren. Opnieuw een periode van verwarrende, dubbele emoties voor Ilse en Patrick, met blijdschap en verdriet naast elkaar. Over deze fase en de jaren daarna schrijft Ilse Ooms dat ze zich inmiddels weer gelukkig voelt, maar anders dan vroeger. Ze heeft geleerd dat geluk en verdriet bij het leven horen, dat het gemis van Merle nooit overgaat en dat het hard werken blijft. Herkenbaar voor ons als lotgenoten.

Bikkeltje is te bestellen via de website www.bikkeltje.nl en de opbrengst gaat naar Stichting ZeldSamen, die ouders van een kind met een zeldzaam syndroom ondersteunt.

Marja Bouwman