Onverwacht. Als prenatale screening leidt tot onmogelijke keuzes

Klapwijk & Keijsers Uitgevers, 2022

Er zijn tegenwoordig steeds meer mogelijkheden voor prenataal onderzoek. Je kunt ervoor kiezen om daar wel of niet gebruik van te maken. Veel aanstaande ouders gaan erin mee, in de verwachting gerustgesteld te worden dat ze een gezond kindje gaan krijgen. Maar wat als het anders loopt? Daarom is het goed dat er een boek is verschenen over de pijnlijke beslissingen die aanstaande ouders moeten nemen als tijdens de zwangerschap blijkt dat het kindje niet gezond is.

Sanne van der Hout neemt haar persoonlijke ervaring als uitgangspunt. Tijdens de zwangerschap van hun tweede kindje in 2011 krijgen zij en haar vriend een verontrustende prenatale screeningsuitslag. Ze komen terecht in een medisch traject. Ze noemt dit de ‘screeningsfuik’: als je A gezegd hebt, wil je bij een verontrustende uitslag zekerheid over wat er aan de hand is en zeg je ook B tegen de volgende stap, in dit geval een vruchtwaterpunctie. Wrang genoeg met een goede uitslag, maar hun kindje overlijdt kort daarna. Omdat Sanne inmiddels 16 weken zwanger is, moet kunstmatig een bevalling opgewekt worden.

In het eerste deel van het boek vertelt ze haar persoonlijke verhaal. Ze beschrijft niet alleen de feitelijke gang van zaken helder en gedetailleerd, maar ook de emoties van haar en haar partner en hun verschillende manier van beleving.

Ze is kritisch over de informatie die ze kreeg; de gynaecoloog die haar twijfels over de punctie onvoldoende serieus nam en een voorlichtingsbrochure die verzachtend spreekt over ‘een kleine kans op een miskraam’. Deze ingrijpende gebeurtenis heeft ertoe geleid dat Sanne, ethicus, haar werkterrein heeft verlegd naar het gebied van reproductieve screening.

Inmiddels zijn de technieken van prenatale screening verbeterd en verfijnd, maar de dilemma’s zijn daarmee zeker niet verdwenen. Zwangere vrouwen die dat wensen kunnen tegenwoordig gebruik maken van de NIPT (niet-invasieve prenatale test) die op basis van bloedonderzoek met een hoge mate van betrouwbaarheid kan voorspellen of het ongeboren kind het Down, Edwards of Patausyndroom heeft. Aanstaande ouders zouden voorafgaand aan de test al moeten bedenken wat een negatieve uitslag voor hen betekent. Verloskundigen moeten zwangeren begeleiden bij het maken van een keuze voor de NIPT, in het boek ‘counseling’ genoemd.

In het tweede deel van het boek spreekt Sanne van der Hout met deskundigen uit de verloskunde en geboortezorg over het begeleiden van ouders in alle fasen van prenatale screening, het nemen van een beslissing over het al dan niet afbreken van de zwangerschap en de zorg rond en na een zwangerschapsbeëindiging.

Manu Keirse legt uit waarom rouw bij een zwangerschapsverlies vaak complex is en wijst erop dat de aandacht van de omgeving vaak op de moeder gericht is waardoor de vader geïsoleerd kan komen te staan.

Het boek kan een steun en troost zijn voor ouders; het is duidelijk en helder geschreven, ook als het gaat over de medische en wetenschappelijke kant. De ervaringsverhalen geven verdieping en herkenning.

Zorgverleners in opleiding kunnen lezen wat zij kunnen betekenen voor ouders die met deze situatie worden geconfronteerd. Van ‘een keuze’ kan niet gesproken worden stelt een ervaren zorgverlener: ‘Ga je naar links, en neem je je kind mee, of ga je naar rechts en neem je je kind niet mee? Beide routes hebben invloed op de rest van je leven en beide houden een rouwproces in: in het ene geval verlies je een gezonde zwangerschap en in het andere geval verlies je een kind’.

Marja Bouwman