Margo

Je blijft ouder van een overleden kind, ook als je verder gaat met de alledaagse dingen. Weer aan het werk gaan kan erg ingewikkeld zijn. Margo verloor haar zoon Tim op 17 jarige leeftijd aan de gevolgen van een weke delen tumor. 8 Maanden na het overlijden van Tim ging Margo weer aan het werk. Een interim manager maakte de terugkomst niet gemakkelijk.

Toen Tim net 16 jaar was kreeg hij problemen aan zijn blaas. Hij kon niet plassen, kreeg buikpijn en liep moeilijk. ’Tim was een positieve en vrolijke jongen’, vertelt Margo. ‘Hij klaagde nooit en stelde zich altijd vrolijk en sterk op. In het ziekenhuis haalden ze aanvankelijk zijn blaas leeg via een katheter. Maar het probleem kwam terug. De uroloog en huisarts zagen geen probleem. Ouders van een vriend van Tim, beide huisarts, vertrouwden het niet en drongen aan op foto’s. Ondertussen kreeg Tim ook ademhalingsproblemen. De gemaakte foto’s van z’n buik en longen zagen er niet goed uit. De volgende ochtend zaten we bij de oncoloog in het AMC.’

‘In het ziekenhuis zeiden ze dat zijn hart te hard moest werken en dat hij vocht tekort kwam, hij koorts had en aan de zuurstof moest. Tijdens de operatie de volgende dag haalden ze drie liter vocht achter z’n longen  weg. Na de biopsie werd het duidelijk. Tim heeft een rhabdomyosarcoom. Oftewel een weke delen tumor. Nog geen week later kreeg hij z’n eerste chemobehandeling. Zelf wilde hij niet bij het gesprek met de oncoloog zijn. Hij hoefde maar drie dingen te weten: Wat is het? Kunnen we er iets aan doen? En wanneer beginnen we? Maar toen ik z’n kamer inliep en hij m’n rode ogen zag wist hij het. Ik ga zeker dood zei hij.’

‘De tumor zat niet alleen bij zijn urineleider en longen, maar ook in al z’n botten. Alleen met heel veel geluk konden ze Tim redden. Ondertussen had hij overal slangetjes. Een katheter voor de urine, een infuus en chemo, sondevoeding en zuurstof. Na drie maanden bereikten we voor toen het maximaal haalbare: de tumorcellen namen af. De chemo sloeg dus aan. Bij de volgende scan, drie maanden later, leek het ogenschijnlijk weg te zijn. Augustus 2015 was zijn volgende scan, alles was terug. Deze keer sloeg de chemo niet aan. In januari 2016 blijkt Tim uitbehandeld, onze wereld stort in.’

In de periode voor zijn overlijden beleefden ze nog een aantal mooie momenten met elkaar. Tims held Avicii schreef een brief en zijn andere held Nicky Romero, nodigde ze uit in zijn studio in Veenendaal. ‘Tim vroeg hem het hemd van z’n lijf. Tot Nicky hem stopte en zei: ’Je vraagt van alles over mij, maar ik ben juist benieuwd naar jou.’ Dat vond ik zo mooi. ‘Toen het in januari slechter ging met Tim, wilde hij nog één keer Nicky ontmoeten. Tijdens dit gesprek gaf hij Tim twee van zijn nummers. Twee dagen later, op 19 maart 2016, overleed Tim. Nicky kon niet bij de uitvaart zijn, maar z’n ouders waren er. Vanuit z’n tour in Amerika maakte hij de twee liedjes uitvaart-vriendelijk. Zo kreeg Tim een passend afscheid.’

‘Eén procent negativiteit wordt honderd’

‘In december, 8 maanden later, ging ik therapeutisch aan het werk. Het gebouw inlopen is al moeilijk. Mensen zien je als een ziekte en vermijden je liever. Ze vinden het eng om met je te praten. Dus draai je de rollen om en stel ik mensen op hun gemak.’ Toen ik terugkwam was er een interim-manager die mij liever kwijt was dan rijk. Als je in zo’n diep gat zit, voelt één procent negativiteit als honderd procent. Het positieve van anderen ervaar je dan even minder. Met al mijn verdriet deed hij er een behoorlijke schep bovenop. Ik vroeg hem of hij plezier had in z’n werk? En of hij na werk met een goed gevoel naar huis rijdt? Ik niet. Mijn eenzame strijd op de werkvloer kostte energie en op de terugreis kwam dan de gedachte boven wat doet het er toe als ik tegen de vangrails zou rijden. Daar schrok hij van, maar hij deed niets. Ik kreeg begrip voor mensen die uit het leven stappen. Gelukkig had ik een begripvolle bedrijfsarts en fijne collega’s die me steunden. Zij hielpen me door deze zware tijd heen. Ik weet zeker dat ik eerder aan de slag zou zijn met een andere manager.’

‘Buiten OOK zeiden mensen: ‘Voor Tim is het erg. Jij bent er nog!’ Dat vond ik zo erg. Mensen begrijpen dit niet. Alsof je plotseling een andere taal spreekt. Je snakt naar troost en herkenning. Je manier van denken is zo anders, dat het lijkt alsof je doordraait en gek wordt. Toen zag ik een oproep van OOK. Daar vond ik wat ik zocht: verbinding. Je krijgt er kracht van. De gesprekken zijn plezierig en hebben diepgang. Iets wat je kwijtraakt na het verlies van je kind. Het is een ontdekkingsreis in Rouwland. Iedereen kan je van alles zeggen, maar je moet je eigen weg vinden. Net als een puber. Ouders willen helpen en behoeden. Maar een kind moet dit zelf ervaren. En een ouder die een kind verliest, moet zelf door de pijn heen.’

Omgaan met het verlies van een kind is voor iedereen anders. Elkaar hierin begrijpen kan erg verwarrend en ingewikkeld zijn. In gesprek gaan met lotgenoten kan hierin helpen. Word lid van Ouders Overleden Kind, voor contact met lotgenoten, tips, workshops, gespreksgroepen en meer. 

Tips van lotgenoten

• Neem de tijd die jij nodig hebt bij terugkeer en re-integratie op je werk. Het voorkomt dat je nu of later uitvalt.
• Werk draagt ertoe bij om het leven weer langzaamaan op te pakken.
• Geef duidelijk aan wat je nodig hebt bij terugkomst en ook later op het werk.
• Blijf vooral in gesprek met elkaar! Je leidinggevende en collega’s hebben het zelf waarschijnlijk nooit meegemaakt
• Verdriet mag er zijn, daar heeft iedereen begrip voor. Stop het niet weg. Vertrouw op je gevoel.
• Betrek je (werk)omgeving
• Praat met lotgenoten

Ter informatie: De persoon op de foto is niet de persoon uit het interview. Het beeld dient ter visuele ondersteuning aan de situatie.