Kinderpalliatieve zorg: onderzoek

Heb jij ervaring met kinderpalliatieve zorg, werd jouw kind 18 in deze periode en heb je daar ook ervaringen mee? OOK ontving dit bericht, met de vraag of lotgenoten willen meedoen aan dit onderzoek:

Hallo meneer, mevrouw,

In opdracht van De Coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg voeren wij een onderzoek uit naar de effecten van de overgang van zorg bij het bereiken van de leeftijd van 18 jaar van ongeneeslijk zieke jeugdigen. (Dit onderzoek is onderdeel van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II).

In dit Factsheet Onderzoek 18- 18+ ongeneeslijk zieke kinderen staat waar we onderzoek naar doen.

Ik zou graag met u in contact komen om te overleggen of er ouders zijn die hieraan mee zouden willen en kunnen werken. In het kader van dit onderzoek willen wij, Joyce Stakenburg en Ellen Kunz, als onderzoekers, graag ouders die hun verhaal willen en kunnen delen, interviewen (waarin knelpunten die zij tegenkomen in de zorg voor hun kind in de leeftijd van 17,18, 19 jaar).

We willen deze interviews eind augustus en in september plannen met ouders.

Ik hoor graag van u of u hier mogelijkheden in ziet en ouders kent die hun verhaal daarover willen delen.

Alvast bedankt voor de genomen moeite,

Joyce Stakenburg en Ellen Kunz – onderzoeksbureau jb Lorenz via e-mail: [email protected] 

Meer blogs

15 december 2021

Onderzoek: PGB en financien na overlijden van je kind

OOK ontving een hulpvraag van een moeder over de gevolgen van het stopzetten van het PGB en jouw financien na het overlijden van haar kind. Dit wordt nu onderzocht door het ministerie. Doe mee aan dit onderzoek!

Lees meer

8 november 2021

Twee wetenschappelijke onderzoeken over rouw: doe je mee?

Onderzoekers willen weten hoe je kinderen en jongeren het beste begeleidt bij rouw. En ze willen weten of online rouwbegeleiding effectief is. Doe mee! Aanmelden verloopt via de websites in dit artikel.

Lees meer