leukemie

Een gat in de tijd

Karlijn van Arkel verloor haar 4-jarige zoontje Teun aan de gevolgen van leukemie. Hij overleed vier maanden na het ontdekken van de ziekte. Aan tafel in haar huis in Den Haag bladert ze door een fotoboek van haar zoontje. Een blond mannetje van vier met ondeugende blauwe ogen. “Dit is een week voor zijn dood,” zegt ze, als ze een foto aanwijst waarop Teun recht in de camera kijkt met een gezicht alsof hij ieder moment in lachen kan uitbarsten.

Tekst : Francisca Kramer – Beeld : Julie Blik

Teun zag bleek, al een tijdje. Niet gewoon bleek, maar ongezond bleek, was de crècheleidster opgevallen. Karlijn bezocht de huisarts die besloot zijn bloed te laten nakijken. Vlak voor ze zouden beginnen met de sinterklaasviering, belde zij. Of ze zo snel mogelijk naar het ziekenhuis konden komen. Karlijn: “Zijn bloedbeeld liet zien dat Teun alleen nog maar witte bloedlichaampjes had. Wat dat precies betekende, was toen nog onduidelijk, maar we begrepen wel dat er iets helemaal niet goed was.”

Teun bleek leukemie te hebben. Natuurlijk, zorgelijk, maar ook met goede prognoses. Karlijn: “Zo’n 85 procent van de kinderen met die vorm van leukemie overleeft het.” Karlijn en haar ex-partner Klaas moesten een tweejarig chemotraject in met Teun. De behandeling leek goed aan te slaan en Teun doorstond al het geprik dapper.

Zachter

Karlijn: “Hij veranderde. Als baby was hij best lastig geweest, hij huilde veel. Als peuter kwamen daar driftbuien bij. Vanaf het moment dat hij ziek werd, werd hij zachter. Elke avond voor het slapen gaan, noemde hij iedereen op van wie hij hield. Papa, mama, zijn zusje Saartje, de poezen van Karin, de vriendin van zijn vader, opa’s oma’s, ooms, tantes. Elke avond ging hij het hele rijtje af en vertelde dan nadrukkelijk hoeveel hij van iedereen hield. Zo mooi was dat. Het maakte ons contact nog intenser.”

Ruim vier maanden na het ontdekken van zijn ziekte ging het op een dag opeens bergafwaarts met Teun. Zomaar, vanuit het niets. Zijn vader Klaas was net voor zijn werk naar Jordanië vertrokken en Karlijn ging met Teun naar het ziekenhuis. Al gauw bleek dat hij ernstig ziek was, maar de oorzaak was onduidelijk. Toen zijn leverwaarden extreem kelderden, werd besloten dat Teun naar Groningen moest waar de beste leverspecialisten zitten. Karlijn: “Klaas was toen net geland en gelukkig hadden we even contact. ‘Kom maar naar huis’, appte ik. Godzijdank kon hij vrij snel het eerstvolgende vliegtuig richting Amsterdam nemen. Ondertussen reed ik met Teun in de ambulance van Den Haag naar Groningen. Ter hoogte van Assen kreeg hij een bloeding waardoor Teun geïntubeerd moest worden en het bewustzijn verloor.”

Op schoot bij zijn vader en moeder

Eenmaal in Groningen volgde een lange, zware en ook eenzame nacht. Tegen de ochtend kwamen Karlijns moeder, haar beste vriend en Teuns vader met zijn vriendin. Karlijn: “Klaas’ vriendin en ik kunnen het heel goed samen vinden. Ze kwam net uit retraite en was mede daardoor heel goed in staat ons nuchter en liefdevol bij te staan. Mijn beste vriend is ZZP’er en had toevallig een rustige periode. Ook goede vrienden kwamen langs. Op de een of andere manier konden precies de juiste mensen er voor ons zijn. Het was alsof er een gat in de tijd zat.”

Waar er die eerste twee dagen nog hoop was dat Teun het ging redden, werd in de loop van die dagen duidelijk dat hij dood zou gaan. Een herpesvirus bleek zijn hele systeem te hebben aangetast. Karlijn: “Vanaf het moment dat er geen hoop meer was op herstel kregen wij de regie. Teun werd losgekoppeld van alle apparatuur en mocht bij Klaas en mij komen liggen. Heel langzaam en zacht is hij bij ons op schoot weggegleden terwijl zijn vader en ik tegen hem zeiden dat we zo trots op hem zijn en zoveel van hem houden. Ook zei ik hem dat hij echt mocht gaan, dat hij voor ons niet hier hoefde te blijven.

Ik voelde zo zuiver dat dit om Teun ging. Wie was ik om hem bij me te willen houden? We wisten ook: als hij hieruit komt en zijn lever pakt het weer op, wat voor leven gaat hij dan tegemoet? Hoeveel schade is er toegebracht en welk lijden zal hij nog moeten doorstaan? Ondanks zijn korte leventje voelden we dat het zo goed was. Waar ik erg dankbaar voor ben is dat Teun ons mocht verlaten op dezelfde manier waarop hij was gekomen: vol liefde in de armen van zijn vader en moeder.”

Afgerond

Het leven zonder haar kleine charmeur begon. Een leven zonder Teun. Karlijn: “Het grote missen was een tijd lang ook bijna ondraaglijk. Maanden heeft het me gekost om stapje voor stapje weer te gaan functioneren. Het is vreselijk verdrietig. Je geest wil er betekenis aan geven, de logica proberen te vinden. Maar die is er niet. Nog elke dag denk ik aan Teun, maar inmiddels kan ik het aan. Wat me heeft geholpen is het leven van Teun, hoe kort ook, als een afgerond leven te zien. Op de een of andere manier geloof ik dat het goed is zo, dat hij klaar was hier.”

Als Karlijn denkt aan hoe Teun was en wat hij heeft gebracht, is ze lang stil. Het verdriet als een deken om haar heen. Een deken met een gouden randje omdat ook duidelijk zichtbaar is hoe groot de liefde is die Karlijn door Teun mocht ervaren. “Hij heeft me zoveel gebracht”, zegt ze dan. “Zoveel. Zijn ziekte en zijn sterven hebben mij zachter gemaakt en mij geleerd dat ik een vrouw ben die heel veel kan dragen. Ook door wat ik tijdens dat proces voelde: dat ik werd gedragen door iets dat groter is dan wij.”

Mooiste momenten

Teuns sterven en zijn begrafenis behoren tot de mooiste momenten uit Karlijns leven. “Teun loslaten was als een omgekeerde geboorte. Ik geloof dat hij is teruggegaan naar waar hij ooit vandaan kwam, waar dat ook is. En dat het daar goed is.” Teun kreeg een begrafenis die paste bij de kleuter die hij was. Karlijn: “Via mijn vriendin Marieke, die ons tijdens Teuns ziekte geregeld fotografeerde, kwamen we in contact met twee vrouwen uit de trouwwereld die sinds kort ook uitvaarten organiseren: Gewoon Bijzonder. Teuns begrafenis werd hun eerste uitvaart.

Het werd een prachtige dag. In een theater in Den Haag, waar mijn moeder vaak komt, stond zijn mandje op het podium en de kinderen uit zijn klas zaten bij hem. Ze droegen hun mooiste kleren en elk van hen zette een autootje om zijn mandje heen – een idee van Saartje, Teuns zusje. Teun was dol op autootjes. Er was mooie muziek van het Klein Orkest en Spinvis, er was veel kleur en er waren zelfgeplukte bloemen. Behalve Klaas en ik, sprak ook opa, de vader van Klaas, die predikant is. Mijn moeder droeg een gedichtje voor en de directeur van de basisschool vertelde een verhaal. Het was zo mooi om die kleuters daar te zien. Soms heel verdrietig, dan weer uitgelaten vrolijk. Helemaal hun eigen kleuterachtige zelf. Het was een lichte sfeer vol kinderenergie. En de zon scheen.”

De man die hij zou worden

“Wat ik moeilijk vind is dat ik nooit zal weten hoe Teun als puber zou zijn, dat ik nooit de man zal leren kennen die Teun zou zijn geworden. Laatst zag ik een kind in de tram dat me enorm aan hem deed denken. Een meisje. Ze was ontzettend klierig, maar keek daarbij zo grappig uit haar ogen dat het onmogelijk was om boos op haar te worden. Zo was Teun ook.

Met Saartje, nu zeven, gaat het goed. Verdrietig zijn vindt ze moeilijk, maar ze kan wel heel goed aangeven wat ze nodig heeft. Natuurlijk mist ze Teun, maar niet alles van hem. Tijdens zijn ziekte was er minder ruimte voor haar en dat was best lastig voor haar.”

Karlijn is nu veertig. “Ik had me ingesteld op liefde geven aan twee kinderen. Ik zou daarom heel graag nog een kindje willen. Niet als vervanging van Teun, of misschien ook wel een beetje, als opvulling van de leegte die hij toch heeft achtergelaten, maar ook om nog sterker te voelen waarom ik leef. Door het verlies van Teun denk ik dat ik nog meer te geven heb. Een kindje uit mijn eigen buik zit er misschien niet meer in, maar een pleegkind zou ik ook heel mooi vinden.”

Dit stuk is eerder gepubliceerd op www.differend.nl

Meer blogs

30 augustus 2016

Als je kind er niet meer is

Hoe verwerk je de zelfdoding van je kind? Regisseur Annelies Heesakkers, bevriend met ouders die dit meemaakten, laat in deze documentaire de veerkracht zien van mensen, en hoe zij na zo’n verlies verder leven.

Lees meer

7 juli 2016

Het verhaal van de drie bomen

Er waren eens drie bomen die tijdens een harde storm alle drie een tak verloren waarvan ze erg hielden. De bomen gingen alle drie op een andere manier met hun verlies om.

Lees meer