orgaandonatie, overleden, kind

Haar afscheid was een feestje waar ze zelf graag bij was geweest

Al halverwege de zwangerschap wist Daphne Senteur dat haar dochter met een hartafwijking geboren zou worden. Maar Larimar bleek geen bijkomende complicaties te hebben en had nog geen last van haar kwaal. Ze groeide op tot een vrolijke, slimme zesjarige van wie de levenslust afspatte. Op haar zesde werd ze geopereerd om haar hartafwijking te corrigeren.

Dat liep heel onverwacht verdrietig af: een bloedpropje werd Larimar fataal. Hoewel er nooit over gesproken was, stond het voor Daphne en haar vriend Kees als een paal boven water dat ze haar organen beschikbaar wilden stellen voor orgaandonatie.

Mensen werden vrolijk van haar

‘Larimar was vernoemd naar een prachtige steen uit het geboorteland van haar vader, de Dominicaanse republiek. Na onze breuk, tijdens de zwangerschap, verhuisde hij en was niet vaak meer in Nederland. Larimar groeide op bij mij, en later bij mij en Kees, die ze al vanaf haar geboorte kende. Larimar begon al te praten toen ze een jaar was. Op haar zesde las ze en haalde ze haar zwemdiploma C. Ze was vrolijk, sociaal en ging heel graag naar school.

‘Toen we haar vertelden dat ze geopereerd zou worden, schrok ze even maar ze accepteerde het snel. Ze pakte haar nieuwe zwempak in haar koffertje, want misschien was er wel een zwembad in het ziekenhuis? Ze huppelde aan onze hand het ziekenhuis in. Toen de hartchirurg haar bij opname niet het Hartstichting-bedeltje gaf dat kindjes met een hartafwijking bij elke ingreep krijgen, ging ze hem alsnog zo’n bedeltje vragen. Hij regelde het. Mensen werden altijd vrolijk van haar.’


image6

Nog geen klachten, toch opereren.

‘Op de twintigwekenecho was een zeldzame ernstige hartafwijking te zien waarbij, simpel gezegd, de aderen van en naar het hart zijn omgewisseld. We wisten dat Larimar daar ooit aan geopereerd moest worden. Toen ze zes was, vonden de artsen in het LUMC het tijd voor de definitieve operatie. De slagingskans was groot.’

‘Toch was het een moeilijke beslissing. Larimar had nog geen klachten, en dan toch zo’n ingrijpende operatie! De artsen gingen daar heel zorgvuldig mee om. Ze vertelden ons nadrukkelijk dat zíj deze beslissing namen. Als het onverhoopt misliep, moesten wij ons er niet verantwoordelijk voor voelen.Toch waren we die zomer heel onrustig. Met zijn drieën gingen we backpacken op de Griekse eilanden, en na terugkomst viel de beslissing: ze gingen opereren.

De tijd daarna was slopend. Larimars operatie was noodzakelijk, maar niet urgent. Pas na een paar maanden werd ze opgeroepen.

Larimar heeft het zelf voor de klas verteld. Kees en ik waren erbij. De reacties waren mooi om mee te maken. Een kindje vroeg of Larimar de dag na de operatie weer op school kwam. Een ander meldde vol trots dat er aan háár niets verkeerd zat. Kinderen zijn zo lekker open en direct!


image1

Geen fouten, wel fout gegaan

‘De operatie duurde lang. Na de ingreep kregen de artsen Larimar niet stabiel, zodat ze haar nogmaals moesten opereren. Haar borstkas bleef nog open: ik kon het hart van mijn kind zien kloppen. Want het klopte! De operatie was geslaagd. Die nacht kwam Larimar goed door. De dag erna ook, ook al was ze nog niet bij bewustzijn.’

‘’s Avonds zeiden de artsen tegen ons: ‘Ga gerust naar het RonaldMcDonald Huis, neem een glaasje wijn en haal wat slaap in. De storm is gaan liggen. Morgen komt ze bij, dan heeft ze jullie echt nodig.’

‘Vlak voor het slapengaan werd ik onrustig. We belden de intensive care. Ze zeiden dat ze even met Larimar bezig waren. Tien minuten later mochten we terugbellen, en toen vroegen ze ons om meteen te komen. Het was halftwee ’s nachts. Het was pikdonker en het regende. Ik ben op die paar honderd meter wel vier keer gestruikeld, maar we kwamen er toch. Het was mis.

‘Een bloedpropje had ernstige schade aangericht in haar hersenen. Eerst leek ze het te kunnen overleven, al zou ze ernstig gehandicapt blijven, maar uiteindelijk bleek ze hersendood te zijn. Het was pure pech. Er zijn geen fouten gemaakt, maar het is wel fout gegaan.’

Orgaandonatie voelde logisch

‘Al vrij snel kwam orgaandonatie ter sprake. Juridisch gezien was het alleen mijn beslissing, maar gelukkig waren Kees en Larimars vader het er allebei mee eens. Die dag trokken we echt met z’n drieën op, dat was een mooie ervaring. Voor Kees was orgaandonatie vanzelfsprekend. Hij verloor zijn broer aan een hartafwijking toen die 28 was; een donorhart had hem misschien kunnen redden.’

‘Van Larimars vader had ik eerder bezwaren verwacht: in veel landen in Latijns Amerika doen er soms wilde verhalen de ronde over orgaandonatie. Dan neem je niet zonder meer aan dat het goed zit, zoals in Nederland. Voor mij was het vanzelfsprekend. Ik vergeleek het met een prachtige jurk die haar niet meer paste; die gaven we door aan een ander die hem nu beter gebruiken kon. Zo voelde het voor mij, een logische beslissing.’

image5

Er zijn 3 kinderen geholpen

‘Met Larimars nieren en haar lever zijn 3 kinderen geholpen. Een meisje van 1 jaar, een driejarig jongetje en een meisje van 13. Het voelt passend dat het kinderen zijn. We informeren regelmatig en elke keer zijn we opgelucht als het goed gaat. Ik heb niet het idee dat Larimar in hen voortleeft, hoor, en het geeft haar dood ook geen zin. Maar ik ben blij dat met de orgaandonatie drie gezinnen het verdriet bespaard blijft waar wij mee te maken hebben.’

‘ Haar sterfdag – voor ons de afschuwelijkste dag die je je kunt voorstellen – is voor hen de dag waarop ze kunnen vieren dat hun kind kon blijven leven. Dat komt ook voorbij in mijn gedachten op die dag.’

Ooit weer een beetje echt plezier 

‘Een kind verliezen is verschrikkelijk. Mensen zeggen dan dat je je verdriet ‘een plekje moet geven’. Maar we moeten onszelf een nieuwe plek geven. Een plek zonder Larimar. Het is alsof je armen en benen geamputeerd zijn, en je hopt met alleen een romp maar wat rond. Ooit zullen we misschien weer een beetje echt plezier kunnen hebben.’

‘We doen ons best om te blijven werken, te blijven lachen zelfs. Maar het is hard werken. Als de ontvangers van Larimars organen of hun ouders later ooit contact willen, dan kan dat via de stichting Donadona. Daar hebben we aangegeven dat we openstaan voor contact. Niet omdat we willen horen dat ze dankbaar zijn, maar om eventuele vragen te beantwoorden. Dat zou ik ook voor mijn dochter hebben gewild als het andersom was geweest.’

Glitters op de kist

‘Het afscheid van Larimar was groots. Er waren heel veel mensen die met ons meeleefden, die van haar hadden gehouden. We wisten dat er veel kinderen zouden komen, dus hadden we een popcornkraam, suikerspinnen en ballonnen. Er renden kinderen verkleed als piraten, prinsessen en cowboys door de Kloosterkerk op het Lange Voorhout, waar we haar ‘afscheidsfeestje’ hielden. De grote mensen hadden rechte ruggen en zachte stemmen, maar de kinderen bonsden op de kist en riepen ‘Larimar! Larimar!’. Toen we de kist na afloop wegdroegen zat hij onder de glitters van hun tekeningen, uit hun haren en hun verkleedkleren. Het was een feestje waar Larimar zelf graag bij zou zijn geweest.’

Haar herdenkplek mag levendig zijn

‘Eigenlijk was ik van plan om haar as uit te strooien over zee. Ze hield zo van water. Maar Kees, en ook vriendjes en vriendinnetjes van Larimar, wilden graag een plek hebben om naartoe te gaan. Daarom ligt haar urn nu in een kindergraf op de begraafplaats hier vlakbij. Nu ben ik daar blij mee.’

‘We komen er elke week een paar keer. Er staat een bankje, er wordt van alles als cadeautje op het grafje gelegd. Afgelopen zomer zaten er soms kinderen te picknicken. Dat is prima. Larimars herdenkplek mag levendig zijn.’

Dit artikel verscheen eerder op www.transplantatiestichting.nl

Meer blogs

19 september 2016

Tonio – de film

Tonio, het zeer persoonlijke boek van A.F.Th. van der Heijden over het overlijden van zijn zoon, is vertaald naar het witte doek. De film is vanaf half oktober te zien in de Nederlandse bioscopen.

Lees meer